嘉宾帖子:露丝和她的癌症

通过格兰特雅各布斯11/10/2012


很长一段时间以来,我都有这样的感觉,比如特里·吉文在尊敬的傲慢值得为更广泛的受众提供。在特里的要求下进行了小的修改,包括使用全名。

我的妻子Ruth Given (neé Skelly)于2012年9月23日,也就是我们结婚六周年的第一周,她46岁生日的前5周,死于淋巴管癌。在2008/2009年新年前夕我们发现她的乳房有一个肿块。两天后我们去全科医生那里检查了一下——是的,是个肿块。全科医生预定了一个紧急乳房x光检查,并告诉我们预约很快就会通过邮件到达。露丝是护士,我是工程师。我们发现这不像上等葡萄酒,这种情况不会随着时间的推移而改善,所以周一我带露丝去了一家私人乳房诊所,做了乳房x光检查。第二天,我们得到了坏消息——乳腺导管原位癌(DCIS), L处有一个65毫米的肿瘤,R处有一个小肿块。我们立即安排了乳房切除术,并说服外科医生做了双侧乳房切除术。Ruth在周四切除了两个乳房,我们发现R乳房也癌变了。五万块花得很值。

真正受伤的是淋巴结——外科医生从她的L腋窝切除了93个淋巴结,其中89个是癌。根据外科医生和肿瘤学家的评论,我们意识到这很糟糕——非常糟糕。第二天,我们得到了免费乳房x光检查的预约。

我试着让自己接受本科医学教育,然后我发现我错得有多离谱。以前我认为生物科学是“软的”,而物理是做聪明的事情的地方。亚博贴吧我大错特错了——生物学家只能等到21世纪,我们物理学家和工程师才能开发出他们所需要的硬件。

肿瘤学家说,如果不进行治疗,露丝将有6个月左右的时间,但通过化疗和放射治疗,我们可以把时间拖到18个月或更久。当然,化疗和广播都很简陋,但露丝却从容应对——给其他病人化妆,为他们插花等等。她真是个强悍的女人。

发现肿块18个月后,露丝恢复得很好。我们生活得很好——我们去澳大利亚、中国、香港、英国旅行。还有很多派对,包括一个“去他妈的化疗”派对。好日子一直持续到2011年初,当时预期的转移瘤(89个热结节……)出现了,并在她的脊柱、肺和肋骨继发。更多的化疗和无线电来缩小纵隔肿瘤。而且效果很好——露丝的呼吸恢复正常了,我们也恢复了正常生活。

CT和mri扫描显示了这种不可逆转的进展,所以在2011年10月我们去了意大利6周(不顾医嘱),做了一次西地中海和东地中海的巡航。露丝称那是她一生中最美好的时光。让一个不会说英语的意大利医生给她注射唑罗德dex(我们不会说意大利语),这真的很有趣。但我们做到了。

今年早些时候,露丝的L型肺有几处胸腔积液。经过4周痛苦的恢复,露丝又恢复了正常。今年过得很好,我们决定把房子卖了,买一套更便宜的无抵押的房子,再花最后一次钱去兜风。房子卖出去的前两周,露丝的R肺出现了胸腔积液。我们以为一切都会好起来,但结果发现问题是感染和淋巴管炎,而不是液体。两周的静脉抗生素治疗后,露丝的肺功能出现了单调的下降,并于周五上午被转移到临终关怀医院。前一晚她问我她是不是要死了,我说是的。

我们决定花5万美元给露丝做一个私人乳房切除手术,因为我们有足够的钱(没有保险),不想为了免费的手术等一个月。露丝剩下的所有治疗都是通过公共卫生服务来完成的——所有的处方花费了我们大约200美元。我是工程师,熟悉工厂;医院只是修理机器人肉的工厂。我对我们得到的护理水平非常满意,我唯一的抱怨是资源利用不够理想(这些昂贵的玩具应该24小时运行),但这不是医院的错。

临终关怀是另一回事。我想不出还有什么比这更好的。这个地方很漂亮,工作人员和蔼而富有同情心,食物不仅能吃,而且很美味。露丝周五早上进去了,还算好。我们在周六卖了房子,周六晚上我们谈了两个小时关于我未来的计划。我反复强调,我会过得很好,露丝不必为了我而挣扎求生——当她觉得自己受够了,就可以离开。我说这话时,她松了一口气,并真诚地为我的短期、中期和长期计划感到高兴。

那天晚上很糟糕。夜班护士是露丝的朋友弗洛,她和露丝在脊柱病房共事多年。弗洛很棒,我们带着露丝度过了一个晚上,没有使用导尿管(她很固执)。星期天,她全家都在那里。当她开始夏恩-斯托克斯呼吸时,我和姐姐握着她的手鼓励她。

然后她的肺功能消失了,在我向她背诵我的结婚誓言并告诉她我爱她的时候,我美丽、风趣、出色的妻子露丝就消失了。很痛,但我很感激我为她做了这些。

然后我把她的眼睛捐了出来,回家后把嗓子都喊哑了。由于她的治疗,我多活了3.25年——这本身就是成千上万的研究人员、临床医生、外科医生、技术人员等数十年工作的直接结果。还有无数病人的牺牲,没有他们就没有统计学数据来优化治疗的目标。我深深地、永远感激你们,我感谢你们所有人。

至于那些建议喝漂白剂、灵气和一大堆其他的哑剧的白痴们——操你们这些人,你们不仅没有帮助,还让事情变得更糟。


附言[作为在上述后面的评论中添加的想法而写]

我觉得露丝很了不起,但我有偏见。作为一名癌症患者,她很不幸是众多受害者中的一个——他们都被爱着,他们都是我们的姐妹、母亲、孩子、兄弟。它们都被错过了。

我可以说,我对她的癌症很感激——它让露丝的家人走到了一起,让我们两个(尤其是我)意识到我们拥有了什么。只有当你面对失去时,你才会珍惜你所拥有的。

所以我很感激。一点也不快乐,但很感激。它在很多方面都深刻地影响了我。作为一个阿斯派,我从来都不擅长处理感情问题。现在,我甚至可以在陌生人面前哭。这是一种很棒的学习方法,我不推荐,但确实很有效。

我安慰自己说,60亿人的生活比我们的糟糕得多——他们也眼睁睁地看着自己所爱的人死去。没人能活着出去;我们真的是一起的。

整个过程,以捐献露丝的眼睛为高潮,说服了我死后将我的尸体捐献给科学。亚博贴吧所以我最后要做的是一个教学练习,一个有用的练习。作为这么多医学知识的接受者,这是我能做的最起码的回报。

现在我要去大哭一场,回忆一下露丝,然后去睡觉。这很伤人,但只是因为我太爱她了——这让一切都很好(对于“好”的某些价值而言)。


0对“嘉宾帖子:露丝和她的癌症”的回复

  • 谢谢你,特里,谢谢缺席露丝。
    多克多林夫人花了很多时间在当地临终关怀院做志愿者。她把遇见路过的人描述为一种特权(用“病人”这个词似乎不太合适)。

  • 谢谢Terry(和Ruth)与我们分享你的爱情故事。我被你们的生活方式所鼓舞你们对彼此的完全投入。

    “生活就是当我们忙于制定其他计划时发生在我们身上的事情。”

    -约翰列侬

  • 非常感谢你分享你的故事,泰瑞。你写作的口才几乎让我和你并列。读到你和露丝的事迹,我感到荣幸和荣幸。

  • 哇,大清早就这么哽咽还为时过早……谢谢你,祝你未来一切顺利。

  • 谢谢你一起分享你的个人旅程。

    来自乳腺之友、乳腺癌支持中心的诚挚慰问

  • 非常尊重和哀悼。这个博客包含了这篇漂亮的文章,真是太棒了。

  • 难以置信地写了特里。你应该成为一个作家。
    露丝也是我的朋友,我可以诚实地说,我感到很荣幸能成为这一切的一部分——无论好坏。
    我很想念她,但她打了漂亮的一仗,留下了很多美好的回忆。

  • 我不认为我见过露丝,但你复述她的最后几天是触摸和鼓舞人心,我希望如果我不得不以这种方式告别亲人我勇敢地与他们完全在你的最后时刻。

  • 我美丽的童年朋友露丝。我会永远记得你的笑声和我们在一起的快乐。谢谢你做我的靠山。彻夜跳舞....